تبادل لینک هوشمند
برای تبادل لینک ابتدا ما را با عنوان حمایت از بیماران چشمی آرپی و آدرس lpsk1348.LXB.ir لینک نمایید سپس مشخصات لینک خود را در زیر نوشته . در صورت وجود لینک ما در سایت شما لینکتان به طور خودکار در سایت ما قرار میگیرد.
<-PollItems->
<-PollName->
خبرنامه وب سایت:
آمار
وب سایت:
بازدید دیروز :
بازدید هفته :
بازدید ماه :
بازدید کل :
تعداد مطالب : 2020
تعداد نظرات : 4019
تعداد آنلاین : 2
...::::آشنایی با سندرم نادر ویلیامز::::...
سندرم ویلیامز یک بیماری نادر ژنتیکی است که با علائمی همچون تنگی آئورت و در نتیجه ناهنجاری های قلبی و عروقی، عقب ماندگی ذهنی، دشواری در یادگیری، چهره بسیار بشاش و همچنین تظاهرات ویژه رفتاری و شناختی شامل خونگرمی، عصبانیت، گهگاه انفجاری، حساسیت به صدا، استعداد فراوان در موسیقی، نداشتن درک صحیح از عمق و ناتوانی در فهم شناخته می شود.
به گزارش"انجمن آرپی واشتارگارت ایران _ تی یلم"به نقل از نادر نیوز ؛ ویژگی های مشخص این بیماری نادرشامل پف کردگی اطراف چشم ها،بینی کوتاه،دهان بزرگ،گونه و لب های برجسته، قامت کوتاه و انحنا در ستون فقرات می گردد.این بیماری با حذف خود به خود ژن های متعدد از کروموزوم y عارض می شود و میزان شیوع این بیماری، حدود پنج در هر ده هزار نفر است و زنان و مردان به یک میزان به آن مبتلا می شوند.
علایم بیماری ویلیامز بلافاصله پس از تولد یا در دوران نوزادی و با ظهور علائم جسمانی، تحریک پذیری،مشکلات بلع و قولنج و پیشروی آن به شکل دردهای شکمی در نوجوانی، دیابت، فشار خون بالا و کم شنوایی و البته مشکلات قلبی در بزرگسالی پدیدار می شود.
زندگی با فرد مبتلا به سندرم نادر ویلیامز دشوار نیست
زندگی با بیماران ws آنقدر ها هم دشوار نیست و مبتلایان به ws، افرادی بسیار اجتماعی، مهربان، با ملاحظه و نسبت به احساسات دیگران بسیار حساس هستند .بزرگترین مشکل بیماران wsمشکل در تمرکز است که باعث نا امیدی و در نتجه کج خلقی می شود زیرا حتی نمی توانند دکمه ها ، زیپ و غیره را به راحتی انجام دهند .
دسترسی به خدمات پزشکی و اجتماعی یک نیاز ضروری
به طور کلی مبتلایان به ws اغلب به خدماتی مانند چشم پزشکی،ارتوپدی ،پزشکی( گوش و حلق و بینی )، ژنتیک و البته گفتار درمانی، بینایی درمانی،و فیزیوتراپی و .. نیاز دارند.
متاسفانه هنوز بیماری wsبه خوبی شناخته نشده است و توانبخشی مبتلایان به این بیماری هنوز در مرحله آزمون و خطاست و متخصصان اغلب عقب ماندگی ذهنی همراه با این بیماری را جدی نمی گیرند و بر این باورند که دخالت پزشکی در دوران نوزادی لازم نیست.
لازم به ذکر است خدمت مددکاری اجتماعی مناسب با نیازهای مبتلایان به ws نیز به ندرت و به میزان ناکافی یافت می شود و والدین بدلیل نگهداری همیشگی از این بیماران اغلب مجبور می شوند تا از میزان فعالیت حرفه ای خود برای مراقبت از یک خویشاوند مبتلا به ws در خانواده بکاهند.
نظرات شما عزیزان:
