اشتغال،بزرگترین مشکل معلولان است

اختصاص مجوز ویژه برای استخدام این افراد راهکاری مناسب در جهت حل این مشکل خواهد بود.به گزارش"انجمن آرپی و اشتارگارت ایران - تی یلم"به نقل از ایسنا،رییس دانشکده توانبخشی دانشگاه علوم پزشکی جندی‌شاپور اهواز گفت: مهم‌ترین مشکلی که معلولان با آن مواجه هستند، اشتغال است و قانون سه درصدی که سازمان‌های دولتی و غیردولتی ملزم به استخدام افراد معلول در دستگاه‌های خود هستند، به طور کامل محقق نشده است.وی ادامه داد: در دانشکده توانبخشی نیز از این سه درصد حدود 2 درصد عملی شده است. البته موانع مختلفی در این زمینه وجود دارد که برخی به موارد قانونی و برخی به نگرش مدیران دستگاه‌ها باز می‌گردد...

...::::بیماران نادر رایگان بیمه می‌شوند::::...
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران با دعوت از عکاسان و فیلمنامه‌ نویسان برای شرکت در همایش بیماری‌های نادر از بیمه رایگان خدمات پایه درمانی و خدمات بیمه تکمیلی برای بیماران نادر خبر داد.

به گزارش"انجمن آرپی و اشتارگارت ایران - تی یلم"به نقل از فارس ؛‌‌ علی داودیان گفت: امروز 8 آبان است و بنیاد بیماری‌های نادر در ایران وارد پنجمین سال تأسیس خود می‌شود. خدا را شکر این بنیاد با حمایت اصحاب رسانه در این 4 سال جای خود را در کشور پیدا کرده و حتی به بیرون مرز ایران هم رسیده است.

وی گفت: این بنیاد عام‌المنفعه بوده، در حوزه‌های پژوهش، تحقیق و مطالعه در زمینه بیماری‌های نادر فعالیت می‌کند و 546 شعبه در جهان دارد که عمدتاً در اروپا و بعضاً در آمریکا است و جمهوری اسلامی ایران در رتبه دوم آسیا قرار دارد.

...:::: «نادر»‌ها تنها هستند؟؟؟ ::::...

نا‌آگاهی و بی‌توجهی مردم یکی از مسائلی است که بسیاری از مبتلایان به بیماری‌های نادر را آزار می‌دهد.

*گزارش"انجمن آرپی و اشتارگارت ایران به نقل ازروزنامه قانون با عنوان : <<نادر>>ها تنها هستند*

تصور کنید که بعد از چند سال خدا به شما فرزندی داده است اما خدای نکرده نوزاد با علائمی‌متولد می‌شود که هیچ پزشکی قادر به تشخیص دلیل بروز آن‌ها نیست، بعد از مدتی مراجعه به پزشکان مختلف می‌فهمید که بچه دچار یکی از بیماری‌های نادری است که از هر ۵۰ هزار نفر یک نفر به آن مبتلا می‌شود. همه ما امیدواریم که هیچ خانواده‌ای با چنین ماجرای غم انگیزی رو به رو نشود اما چه بخواهیم چه نه، هستند کسانی که به دلایل مختلف به یکی از بیماری‌های نادر دچار شده‌اند و حالا با مشکلات ناشی از آن دست و پنجه نرم می‌کنند. اگر بخواهیم تعریفی از بیماری‌های نادر ارائه بدهیم می‌توان گفت که هر بیماری که درصد مبتلایان به آن خیلی کم باشد زیر مجموعه بیماری‌های نادر قرار می‌گیرد.
این شاخص در کشورهای مختلف متفاوت است، مثلا در آمریکا به بیماری نادر گفته می‌شود که جمعیت مبتلایان به آن کمتر از ۲۰۰ هزار نفر در خاک آمریکا باشد یعنی کمتر از ۱ به ۱۵۰۰ اما در اتحادیه اروپا این تناسب برابر با ۱ به ۲هزار است و در ایران خودمان ۱ به ۵۰ هزار. تفاوت این رقم‌ها باعث می‌شود در ایران بیماری‌های کمتری زیر مجموعه بیماری‌های نادر قرار گرفته و از تسهیلات هرچند اندک و ناکافی آن استفاده کنند. بیش از 30 سال است که در سراسر دنیا انجمن‌های دولتی و خصوصی در حال کمک رسانی به مبتلایان به بیماری‌های نادر هستند، کسانی که شمار زیادی از آن‌ها را کودکان تشکیل می‌دهند زیرا اغلب مبتلایان به این بیماری‌ها هرگز به بزرگسالی نمی‌رسند. در ایران برای اولین بار در سال ۱۳۸۷ یعنی کمتراز ۵سال پیش بنیادی برای حمایت از این بیماران تشکیل شد و کم‌‌کم تلاشش را برای رسیدگی به وضعیت کسانی که روزنه امیدی برای یاری از سوی دولت نداشتند شروع کرد. بیمارانی که شاید تعدادشان کم باشد اما این چیزی از درد و رنجی که هر کدام از آن‌ها می‌کشند کم نمی‌کند بلکه بر عکس، تنهایی باعث احساس غربت بیشتری در آن‌ها و خانواده‌هایشان می‌شود. مثلا مادر کودکی که با یک نوع بیماری نادر پوستی (ایی بی) که شبیه سوختگی دست به گریبان است هرگز نمی‌تواند کودکش را به میان جمع غریبه‌ها بیاورد چون همه فکر می‌کنند با بی‌فکری خود کودک را سوزانده و یا بچه مبتلا به بیماری واگیردار است.

*بیماری ما را تشخیص دهید
می‌توان گفت یکی از مشکلات اولیه مبتلایان به بیماری‌های نادر عدم تشخیص به موقع است که این موضوع درمان آن‌ها را به تعویق می‌اندازد.
پرفسور مریم بنی کاظمی‌فوق تخصص بیماری‌های متابولیک با اشاره به عدم آگاهی جامعه پزشکی نسبت به انواع بیماری‌های نادر گلایه می‌کند و می‌گوید: «یکی از دردناک‌ترین مسائل و معضلات موجود در جامعه پزشکی غافل ماندن بی‌اندازه این جامعه نسبت به انواع بیماری‌های نادر است.»

...::::نیاز روشندلان را دریابیم::::...

نابینایی عارضه‌ای است ناخواسته که ممکن است برای هر کسی در زندگی رخ دهد، از نوزادی که از بدو تولد حس بینایی ندارد تا جوانی که به علت یک بیماری، روشنی چشمان خود را از دست می‌دهد.

به گزارش"انجمن آرپی و اشتارگارت ایران - تی یلم"به نقل از خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا) منطقه خراسان شمالی، نابینایی نباید عاملی برای دور شدن از اجتماع شود و افراد به آنان به دیده ترحم بنگرند بلکه باید جامعه مسیر راه را برای پیشرفت آنان هموار کند و مشکلات پیش روی این افراد را دریابد.

مسئول انجمن جامع نابینایان و کم بینایان طلیعه خراسان شمالی در ارتباط با نیازهای نابینایان این استان گفت: یکی از مشکلات نابینایان محصل، به‌خصوص دانشجویان، نبود لوازم مورد نیاز آموزشی همچون ضبط صوت و نوارهای درسی است.

 ...::::گرامیداشت"روز جهانی نابینایان،عصای سفید"::::...

***گزارش"انجمن آرپی و اشتارگارت ایران - تی یلم"از روز 23 مهرماه برابر با 15 اکتبر به عنوان روز بزرگداشت نابینایان و قانون عصای سفید***

استفاده از عصا به عنوان وسیله کمکی در رفت و آمد نابینایان از قرن‌ها پیش متداول بوده است، ولی استفاده از عصای سفید به شکل امروزی و به عنوان نمادی برای شناخت نابینایان به بعد از جنگ جهانی اول برمی‌گردد. در سال 1921 میلادی یک عکاس اهل شهر بریستول کشور انگلستان با نام جیمز بیگز که در اثر یک سانحه بینایی خود را از دست داد، برای در امان بودن از خطر وسائل نقلیه که در خیابان‌های اطراف محل زندگی وی در حال رفت و آمد بودند، ابتکار استفاده از عصا به رنگ سفید را که به راحتی برای همگان قابل دید باشد بکار برد. پس از آن دو تن از برجسته‌ترین محققین‌ آمریکایی به نام‌های دکتر ناول‌ پری، ریاضیدان و دکتر جاکوپس تن ‌بروک، حقوقدان توانستند قانونی‌ را در پانزدهمین روز از ماه اکتبر به عنوان قانون عصای سفید به تصویب برسانند و این روز را به عنوان روز جهانی نابینایان نامگذاری کنند. در این قانون کلیه حقوق اجتماعی فرد نابینا به عنوان عضوی از یک جامعه متمدن انعکاس یافته است.

...:::: به جای چشم ::::...

نابینایی یعنی وقتی گوش جای چشم را می‌گیرد، آن‌قدر که از روی صدای پا بتوانی تشخیص بدهی چه کسی نزدیک می‌شود و خیلی‌ها در کشور ما این توانایی را دارند.

البته در ایران آمار دقیقی از تعداد نابینایان وجود ندارد، ولی بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی، 210 هزار نابینای مطلق و بین 450 تا 500 هزار کم‌بینا در کشور ما زندگی می‌کنند.

23 مهر‌ماه روز این دسته از هم‌میهنان و هم‌نوعان ماست، روز جهانی نابینایان یا روز عصای سپید.

گفتم عصای سپید؛ می‌دانید چه کسی اولین‌بار از عصای سپید استفاده کرد؟

سال 1300 (1921 میلادی) عکاسی از شهر بریستول انگلیس به نام «جیمز بیگز» در سانحه‌ای بینایی خود را از دست داد. او برای در امان ماندن از آسیب وسایل نقلیه در خیابان‌های اطراف محل زندگی‌اش، از عصای سفید استفاده کرد تا به راحتی قابل دید باشد. این روز شاید بهانه‌ای باشد برای دیدن و به‌یاد آوردن آن‌ها...